Nyheter.

2018-06-08 11:34
Varje morgon och kväll gör Agneta andningsövningar och inhalerar luftrörsvidgande och slemlösande mediciner. Bild: Sanna Arbman Hansing
Varje morgon och kväll gör Agneta andningsövningar och inhalerar luftrörsvidgande och slemlösande mediciner.

Hon kämpar för att få sin medicin godkänd

Agneta Attar har en medfödd sjukdom som gör att hennes lungvävnad dör och hon får allt svårare att andas. Trots att det finns ett godkänt läkemedel så får hon inte ta del av det – eftersom svenska myndigheter inte kan komma överens med det amerikanska läkemedelsföretaget.

Varje morgon vaknar Agneta Attar av att hon hostar och har svårt att andas. Innan hon går till jobbet lägger hon en timme på att att göra andningsövningar och inhalera luftrörsvidgande och slemlösande mediciner, och på kvällen sitter hon i vardagsrumssoffan och gör om samma långa procedur.

Hon har den kroniska sjukdomen cystisk fibros som innebär att slemmet på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt. Det påverkar bland annat andningen och matsmältningen. Slemmet gör att man lätt får infektioner i luftvägarna, så förutom de långa morgon- och kvällsprocedurerna innebär sjukdomen att hon flera gånger om året måste få intravenösa antibiotikakurer. Som en del av behandlingen ska hon helst göra någon fysisk aktivitet varje dag, och dessutom kan hon inte röra sig bland sjuka människor.

– Om jag blir förkyld blir jag jättesjuk och kan behöva gå på antibiotika i en månad. Därför måste jag ha stenkoll på om folk är förkylda. Det är en tråkig del av sjukdomen eftersom jag blir isolerad, säger hon.

Lungorna bryts ner

Sjukdomen gör att lungorna sakta bryts ner tills man inte längre kan andas. Hälften av alla som dör i sjukdomen är under 39 år och själv är Agneta Attar är 44 år. Hon har märkt att hon blivit sämre de senaste åren.

–  Jag har haft fler infektioner och blivit resistent och allergisk mot fler sorters antibiotika. Det gör att jag har haft mindre ork att göra behandlingen och då blir det en nedåtgående spiral, säger hon.

Men det finns en möjlig lindring på hennes problem. För några år sedan började det komma forskningsrapporter om ett nytt amerikanskt läkemedel som skulle behandla sjukdomen på ett helt nytt sätt. I stället för att bara lindra symptomen behandlade den nya medicinen Orkambi sjukdomen på cellnivå. Läkemedlet godkändes av det europeiska läkemedelsverket år 2015 och de knappt 700 personerna som har sjukdomen i Sverige fick upp hoppet om att må bättre och leva längre.

Nu finns medicinen på marknaden i flera europeiska länder och många patienter vittnar om att den gör symptomen betydligt lindrigare. Men i Sverige har förhandlingarna mellan det amerikanska läkemedelsföretaget och det svenska Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket strandat. Parterna har diskuterat priset på läkemedlet i över två års tid, och under tiden ingår inte Orkambi i högkostnadsskyddet. För Agneta Attar och de andra CF-sjuka har väntan varit frustrerande.

– Under just de här två åren har jag tappat fem kilo, tvingats gå ner i arbetstid och förlorat tio procent av min lungkapacitet. Det känns bittert när jag vet att det finns en medicin som kunde ha hindrat försämringen, säger hon.

Lungorna bryts ner

Svenska läkare kan skriva ut medicinen – men det kostar patienterna 124 000 kronor i månaden. Några få svenska patienter har bekostat sina behandlingar själva men för Agneta är det inget alternativ.

– Däremot har jag och min man pratat om att flytta till exempelvis USA, men jag vet inte om man kan få medicinen där som utlänning. Och det är anmärkningsvärt att man som kroniskt sjuk i Sverige ska behöva tänka tanken att flytta utomlands för att få adekvat sjukvård, säger hon.

Erbjöd sin hjälp

När hon mådde som sämst i vintras ringde hon upp ordföranden för fonden Citronfjärilen och frågade hur hon kunde hjälpa till. Fonden arbetar för att underlätta livet för personer med cystisk fibros och nu arbetar Agneta Attar med en kampanj som går ut på att få Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket att inkludera läkemedlet i högkostnadsskyddet. De har gjort namninsamlingar, skrivit debattartiklar och producerat filmer för att få makthavare och allmänheten att förstå hur viktigt det är att de ska få läkemedlet så snart som möjligt.

– Vi kampanjar intensivt just nu. Det handlar om våra liv och därför jobbar vi så mycket vi orkar med det här. Om det blir ett nej kan vi i alla fall säga att vi försökte, säger Agneta Attar.

Vissa som prövar Orkambi känner ingen effekt alls eller får svåra biverkningar. Men vissa får en betydligt högre livskvalitet med friskare lungor och mindre slem i luftvägarna. Agneta Attar har hört många solskenshistorier och motiverar sig med dem för att orka fortsätta kampanja och göra sin behandling.

– Jag vet att jag kanske inte kommer att reagera positivt på medicinen, men det är så hoppingivande att höra dem som säger att deras liv har blivit helt annorlunda. Det motiverar mig när jag kämpar i joggingspåret eller sliter med andningsövningarna. Förut tänkte jag att jag höll igång lungor som jag ändå skulle behöva transplantera, nu tänker jag att jag håller lungorna så friska som möjligt tills jag får Orkambi, säger hon.

Förhandling sekretessbelagd

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets kommunikationschef Maria Bjurö säger att förhandlingen är sekretessbelagd men att de hoppas kunna ta ett beslut innan sommaren. Agneta Attar har fått signaler om att det ska komma ett beslut den 14 juni, och då ska hon till Stockholm för att manifestera utanför Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets kontor tillsammans med andra sjuka och anhöriga.

– Om det skulle bli ett ja skulle tårarna spruta och jag skulle antagligen skrika rakt ut. Min målsättning har alltid varit att överleva mina föräldrar, att de inte ska behöva begrava mig. Orkambi skulle kunna ge mig många fler år, säger hon.

Cystisk fibros

• Cystisk fibros är en ovanlig och medfödd sjukdom som innebär att slemmet på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt. Det påverkar bland annat andningen och matsmältningen. Lungorna bryts ner långsamt och man kan få följdsjukdomar som diabetes och ledsjukdomar.

• I Sverige finns det närmare 700 personer med cystisk fibros. Varje år föds mellan 20 och 25 barn med den ärftliga sjukdomen.

Orkambi

• För två och ett halvt år sedan godkändes läkemedlet Orkambi på den europeiska marknaden. Ett halvår senare ansökte den amerikanska tillverkaren Vertex om att läkemedlet skulle omfattas av de svenska läkemedelsförmånerna. Ansökan drogs tillbaka av företaget i december 2017, men strax därefter lämnade de in en ny förmånsansökan. Det har fortfarande inte kommit överens om priset med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.

• I Sverige får läkarna skriva ut Orkambi, men eftersom det inte ingår i högkostnadsskyddet innebär det stora kostnader för patienterna. Enligt Riksförbundet Cystisk Fibros kostar behandlingen 124 000 kronor i månaden om man bekostar den själv.