Debatt: Ett liv som räddas ska också levas

När jag var 18 år överlevde jag ett drunkningstillbud och fick en svår hjärnskada. Innan var jag en vanlig tonårstjej som spelade fotboll i stadslaget, hade vänner, åkte moppe, skrattade och hade roligt. Efter olyckan behöver jag hjälp och stöd dygnet runt. Jag har inget korttidsminne, saknar tidsuppfattning, lokalsinne, hungerkänslor och glömmer att gå på toaletten om jag inte blir påmind. Även balans, syn och hörsel är påverkade. Jag är ofta förvirrad, rädd, ledsen och arg.

VI VILL VETA VAD DU TYCKER!

Skicka din insändare eller debattartikel, upp till 4000 tecken, till
goteborg@etc.se

Hittills har mina assistenter varit mitt minne. De har gett trygghet och gjort att jag inte brutit ihop fullständigt. De ger kärlek, värme och livslust när jag själv inte finner någon mening med detta liv. De hjälper mig få vardagen att fungera. Att tygla min ilska och frustration över att jag inte längre är den jag var före olyckan. De får mig att skratta när jag är ledsen och lockar mig till skojiga aktiviteter.

Det stödet kan jag inte ta emot av vem som helst utan av personer som känner mig.

Jag har nu blivit av med både min fina lägenhet och mina assistenter. På några dagar var jag tvungen att packa, lämna min lägenhet och flytta till ett BMSS-boende (Bostad med särskild service). Här måste jag rätta mig efter boendets regler. Det är inte jag som styr över om jag kan åka till stranden och ligga i sanden en vacker sommardag.

Ovanstående är ett sammandrag av en artikel i Hjärnkrafts nr 3/2017, skriven av Gunilla Trygg.

Högsta förvaltningsdomstolens avgörande i mål nr 3527-14 innebär att ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” uteslutande tar sikte på personer med psykiska funktionshinder. Eftersom Gunillas behov beror på en förvärvad hjärnskada får hon inte bestämma över sitt eget liv utan tvingas in på institution.

LSS beskriver personlig assistans som ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov).

Istället för ett fåtal personliga assistenter som hon känner väl ska Gunilla nu vårdas av den som finns tillgänglig. Hennes aktiviteter blir de som boendet har tid och resurser för. Ett liv som räddas ska också levas – har varit Hjärnskadeförbundet Hjärnkrafts motto i 29 år. När LSS och personlig assistans kom blev den verklighet. I november 2017 räddar vi fortfarande liv. Men nu hänvisas åter till institutioner för dem som överlevt.

Hjärnkraft vill att intentionerna i LSS att insatserna ska stärka den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv åter ska bli verklighet.

Hjärnkrafts ordförandekonferens